SAURIS- Soggiorni per conoscere le proprie allergie

Una settimana di soggiorno a
Sauris per imparare a conoscere le proprie allergie e patologie
respiratorie e per capire che la propria vita può davvero essere
uguale a quella di tutti gli altri ragazzi.

E’ quanto si propone l’Associazione Alpi, fondata tre anni fa e
presieduta dal dottor Mario Canciani responsabile del servizio di
allergo-pneumologia pediatrica del Policlinico Universitario di
Udine e presidente del gruppo europeo dei medici pneumolgi
pediatri, la quale riunisce già circa 300 famiglie di bambini e
ragazzi fino ai 18 anni affetti da allergie e pneumopatie
infantili. Circa il venti per cento degli associati non è del
Friuli Venezia Giulia.

Un’esperienza pilota, questa dei soggiorni estivi avviata l’anno
scorso, e per ora limitata a due turni, visitata stamani dal
presidente del Consiglio regionale Alessandro Tesini per
conoscere da vicino l’impostazione della iniziativa e per
assicurare l’impegno della Regione per apparecchiature che
consentano la diagnosi precoce, già a pochi giorni dalla nascita.

Con un intervento finanziario di 100 mila Euro la Regione renderà
possibile l’acquisto da parte del Policlinico Universitario di
una strumentazione che porterà il Servizio di allergo-pneumologia
pediatrica ai livelli del Centro di Rotterdam, il più avanzato a
livello europeo e mondiale.

“Un passo rilevante perché il settore di intervento riguarda una
branca importante della ricerca scientifica e della sanità, che
merita sostegno nell’ambito delle politiche di investimento
sanitario” – ha insistito Tesini sottolineando anche la
straordinaria azione di volontariato sostenuta dall’associazione
nell’organizzare tutta l’attività di supporto.

Nel dettaglio, saranno acquisiti un “pletismografo”, ovvero uno
spirometro per bambini, anche neonati, un apparecchio che
permette di congelare il respiro dei pazienti in modo da
consentire periodiche valutazioni sulla evoluzione della
patologia e sull’andamento delle terapie, e, infine, un
analizzatore del battito ciliare delle vie respiratorie che
consentirà di diagnosticare una malattia nuova, ereditaria,
trasmissibile da portatore sano – la discinesia ciliare – che
interessa una persona ogni 3-5 mila. Una diagnosi precoce, oltre
a limitare i danni al sistema respiratorio della persona risulta
utile anche per la sua vita di coppia poichè questa patologia può
determinare sterilità.

Importanti i risultati ottenuti negli ultimi tre anni. I casi che
il Servizio di allergo-pneumologia ha analizzato sono
incrementati del 40 per cento, invertendo una tendenza di
emigrazione dai pazienti friulani verso altre strutture regionali
e extraregionali ed anzi facendo convergere sul Policlinico
universitario utenza extra Friuli Venezia Giulia.

L’esperienza dei soggiorni, curata dall’associazione e che ha
l’egida dell’Ue, è vissuta in ciascuna settimana da una
quindicina di bambini, non accompagnati dai genitori e seguiti da
un’equipe di cui fanno parte medici, psicologi, fisioterapisti,
tre clown esperti nel rapporto con bambini affetti da malattie
croniche e un maestro di canto che li educa nell’uso del respiro.
Essa consente ai bambini e ai ragazzi di responsabilizzarsi nei
confronti della loro malattia imparando a riconoscerne i sintomi,
a usare i farmaci, a impegnarsi nell’attività fisica, a pensare
in maniera adeguata allo sport, ad acquisire sicurezze.

Nel corso della settimana sono eseguite fino a mille prove del
respiro, sempre però alternate al gioco e allo svago, facendo
della dimensione ludica la chiave di conduzione del soggiorno.

L’incremento delle strumentazioni diagnostiche consentirà di
tarare al meglio anche l’utilizzo e il dosaggio dei farmaci,
particolarmente importante per limitare, o addirittura annullare,
i danni metabolici e per offrire al bambino, per il suo futuro di
ragazzo e quindi di adulto, una valida previsione delle sue
potenzialità per quanto riguarda l’attività fisica.