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A Sauris e Tolmezzo le giornate di sensibilizzazione sulla fibromialgia

Sabato 15 giugno si terrà a Sauris una giornata di sensibilizzazione sulla fibromialgia dedicata ai pazienti ed ai loro familiari che prevede l’Open Day dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica – AISF ODV, ad ingresso libero, cui parteciperanno il dott. Fabio Fischetti, reumatologo e referente medico AISF; Eva Trinca, referente pazienti AISF; la dott.ssa Marzia Bottussi, Medico di Medicina Generale. Ci saranno anche attività pratiche (ginnastica, respirazione, counseling) che verranno effettuate al fine di aiutare i pazienti fibromialgici a vivere ed a convivere con questa patologia tanto invalidante e ancora tanto sconosciuta. Per motivi organizzativi, visto il numero limitato dei posti disponibili per partecipare alle attività, è preferibile prenotarsi anticipatamente (WhatsApp 3280831957 – email aisfodvtrieste@gmail.com). Il ritrovo è previsto presso l’Alpine Wellness Hotel e Ristorante Riglarhaus a Lateis di Sauris dalle 9. Per chi lo desiderasse è previsto anche un pacchetto (lungo o breve) con pernottamento presso la struttura per trascorrere un fine settimana “morbido” immerso nella natura e nella buona cucina. Per chi aderisce al pacchetto weekend l’attività è gratuita. Alla giornata saranno presenti anche i testimonial dell’associazione, Totò De Falco, ex calciatore e bomber indimenticato della Triestina degli anni ’80. e la giovanissima paziente fibromialgica Clarisse.

Un secondo appuntamento in Carnia, con la stessa organizzazione, è previsto domenica 16 giugno, con inizio alle 15, al Museo Carnico Gortani di Tolmezzo in occasione della tappa del “Fibro-Tal in Tour”, dal titolo “Fibromialgia: non più inVISibili”, dove i medici ed i referenti di AISF risponderanno ai pazienti e ai loro familiari, in costante ricerca di nuove strategie per convivere con gli aspetti debilitanti della malattia e per testimoniarla a chi vive loro accanto, condividendo testimonianze, dubbi, incertezze e futuro di chi condivide le stesse paure. L’appuntamento intende dedicare ai pazienti un momento di condivisione del proprio vissuto “invisibile al resto del mondo”, offrire agli operatori sanitari la possibilità di approfondire la tematica attraverso l’intervento di medici specialisti e presentare i due nuovi Sportelli per Alto Friuli, Carnia, Tarvisiano e Gemonese e per la provincia di Pordenone dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica illustrando attività ed iniziative sul territorio regionale. Dalle ore 14.00 sarà operativo il punto informativo AISF.
Dopo il saluto, in collegamento da Milano, del presidente nazionale di AISF Piercalo Sarzi Puttini, Ordinario in Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano e direttore UOC di Reumatologia IRCCS Galeazzi – Sant’Ambrogio di Milano, risponderanno ai dubbi ed alle incertezze dei pazienti, il dott. Fabio Fischetti, direttore della Struttura Semplice di Reumatologia UCO di Medicina Clinica, ASUGI e Università degli Studi di Trieste e referente medico di AISF, la dott.ssa Emma Di Poi, dirigente medico della Clinica di Reumatologia dell’Ospedale S. Maria Misericordia di Udine e la dott.ssa Marzia Bottussi,Medico di Medicina Generale, esperta in Terapia del Dolore SIMG – Cividale del Friuli, moderati da Daniela Picoi. Porteranno la propria testimonianza Marlene Grillo Boerner e la figlia Clarisse. Anche in questa occasione saranno presenti Totò De Falco e Eva Trinca.
In occasione di queste due giornate sarà possibile iscriversi all’associazione, ricevere materiale informativo, pubblicazioni e l’edizione 2024 del “Manuale del Paziente Fibromialgico”, un utile strumento sia per chi si occupa di questa condizione, sia per chi ne soffre, realizzato sotto l’egida di AISF da Piercarlo Sarzi Puttini, Valeria Giorgi e Giuseppina Fabio, che comprende tre sezioni principali: diagnosi, caratteristiche cliniche e comorbidità; approccio terapeutico e trattamento; impatto sociale, legale ed economico.

La fibromialgia, anche detta sindrome fibromialgica, è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile. Questa condizione può manifestarsi a qualunque età, anche se più spesso nella terza/quarta/quinta decade di vita, interessando prevalentemente il sesso femminile e approssimativamente 1.5-2 milioni di persone solo in Italia. Ha un andamento cronico e i sintomi possono persistere anche tutta la vita, ma non sono sempre presenti nella stessa intensità o con lo stesso livello di gravità: ci possono essere riacutizzazioni (peggioramenti) della sintomatologia più o meno ricorrenti, e ciò spesso rende difficile la diagnosi.