Celebrata la dodicesima Giornata delle Malattie Rare

Si è celebrata anche quest’anno il 28 febbraio, nella sua dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”: verte dunque sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara.

Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.

Tale tema è stato al centro anche dell’Evento Nazionale che UNIAMO, insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, ha proposto ieri a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari, presenti i rappresentanti di tutte le principali istituzioni nazionali e gli stakeholder del settore.

Oggi a “RadioAttiva“, la trasmissione di Radio Studio Nord condotta da Cristian Comelli in onda da lunedì al venerdì dalle 10 alle 12, ne ha parlato Laura Morocutti (nella foto), presente al convegno di Roma, che ha presentato il libro di Claudio Barnini “Malattie Rare, i nostri figli raccontano”.
Proponiamo il podcast e il video.