In bicicletta da Aquileia a Matera per far conoscere la cistinosi nefropatica

Oltre 1100 km in bicicletta da percorrere in 4 giorni, dal 24 al 27 agosto, con partenza da Aquileia, in Friuli Venezia Giulia, ed arrivo a Matera, in Basilicata, per sostenere la causa dell’Associazione italiana Cistinosi. In tutto quattro tappe: da Aquileia a Firenze, mercoledì 24 agosto, da Firenze a Roma giovedì 25, da Roma a Napoli venerdì 26 e da Napoli a Matera sabato 27. La partenza avrà luogo alla mezzanotte del 23 agosto da Piazza della Basilica, ad Aquileia, dove, in precedenza, alle ore 18.00, si svolgerà la cerimonia inaugurale con l’intervento del sindaco di Aquileia, Emanuele Zorino, del ciclista Omar Muzzo, della presidente dell’Associazione Cistinosi, Laura Morocutti, di Sonia Cossar, una paziente associata di Aquileia ideatrice dell’evento, e di due medici degli ospedali Burlo e Cattinara di Trieste. L’arrivo a Firenze è programmato per le ore 20.00 di mercoledì 24, in Piazza della Repubblica.
Il 25 agosto a Roma, il traguardo sarà nei pressi dell’Altare della Patria, sempre intorno alle ore 20.00.
Il 26 agosto a Napoli, l’arrivo in piazza del Municipio sempre alle ore 20.00.
Infine, il 27 agosto, l’ultima tappa approderà a Matera in piazza Vittorio Veneto, alle ore 20.00.
É uno sforzo atletico dal grande valore simbolico quello che si accinge a compiere il cicloamatore friulano Omar Muzzo con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla raccolta fondi a favore della realizzazione di un centro specializzato per adulti affetti da cistinosi nefropatica. Muzzo correrà in solitaria ma sarà assistito durante tutto il percorso. Chi volesse affiancarlo, anche solo per qualche chilometro, non deve fare altro che mettersi in contatto con l’organizzazione.
Il link della pagina Facebook di Bike4life è https://www.facebook.com/bike4lifeevento/
mentre la e-mail di riferimento è la seguente: bike4lifeevento@gmail.com
La cistinosi è una malattia genetica rara appartenente al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti delle metabolismo.
La patologia si manifesta quando non funziona il sistema di trasporto dell’aminoacido cistina fuori dai lisosomi provocando un accumulo di cistina all’interno delle cellule dell’organismo. La cistina cristallizzata provoca la morte precoce delle cellule e la conseguente lenta distruzione agli organi del corpo. I primi organi ad essere colpiti sono reni ed occhi e successivamente sono interessati anche tiroide, fegato, muscoli e pancreas, globuli bianchi e sistema nervoso centrale.
Nel mondo sono conosciuti circa 2200 casi di cistinosi nefropatica, di cui una settantina in Italia.
Non esiste ancora una cura per sconfiggere definitivamente questa malattia genetica rara anche se ci sono delle terapie che contribuiscono a rallentarne la progressione.
I pazienti, per la maggior parte minorenni, sono seguiti in diversi centri tra i quali l’ospedale Bambino Gesù di Roma e il Burlo di Trieste.
Tuttavia, manca un centro specializzato che si occupi dei pazienti adulti.
Da qui l’idea di Sonia Cossar, supportata dalla presidente dell’associazione italiana cistinosi, Laura Morocutti, di organizzare un evento, che coniugherà al meglio sport e solidarietà, in grado di far conoscere la problematiche di un paziente affetto da cistinosi nefropatica ed in generale di tenere sempre alta l’attenzione sul tema delle malattie rare.
“L’evento è organizzato dall’Associazione Italiana Cistinosi, un’associazione senza fine di lucro, -ha dichiarato la presidente Laura Morocutti – con l’intento di sostenere ma soprattutto dare visibilità ad una malattia come la Sindrome di Fanconi con Cistinosi che è praticamente sconosciuta se si considera che nel mondo ci sono appena 2200 casi. Per questo, -ha aggiunto – contiamo non solo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca ma il nostro sogno è soprattutto quello di contribuire alla realizzazione di un centro di transizione da paziente pediatrico a paziente adulto perché attualmente in Italia non esiste. Non è che al raggiungimento della maggiore età i pazienti affetti da cistinosi vengano abbandonati al proprio destino, – ha spiegato la presidente Morocutti- ma sono seguiti come pazienti normali anziché ricevere quelle attenzioni speciali sia sotto il profilo diagnostico e terapeutico che una patologia del genere richiederebbe”.
Chi volesse effettuare una donazione a beneficio dell’associazione Cistinosi deve indicare come
IBAN: IT26 F056 9652 1100 0004 1101 X49 e come causale bike4life.

Dell’iniziativa si è parlato a “RadioAttiva“, la trasmissione di Radio Studio Nord condotta da Cristian Comelli in onda da lunedì al venerdì dalle 10 alle 12, con Laura Morocutti, Sonia Cossar e Omar Muzzo (nella foto).
Proponiamo l’audio e il video